【健康醫療網／記者曾正豪報導】在台灣，有超過18,000個罕見疾病家庭，因為疾病的關係，許多罕病病友們無法像一般人一樣自由的運動，甚至對其中一些病友來說，別說要運動了，就連自由行動都是一件很困難的事情。今（2022）年，罕見疾病基金會與臺灣土地銀行共同響應「國際罕見疾病日」，於上週2月19日（六）下午13時30分在土地銀行羽球館舉辦2022年國際罕病日「羽球體驗營」。當日也特別邀請於東京奧運帶起一陣羽球風潮的金牌羽球國手「麟洋配」親臨現場，與大家互動交流，共計18種病類，30個罕病家庭參與。其中罕病小小人兒羽球軍團將和李洋、王齊麟一併同場競技，精彩可期。
平均130公分 小小人兒羽球軍團志氣比天高
當日參與活動的罕病病友中，有10位軟骨發育不全症（又稱小小人兒）病友，因為疾病的關係導致長骨的生長受到抑制，身高平均約為130公分，然而，各個都是羽球好手。
同為罕病病友的台灣羽球選手熊孝元，也是「不被身體侷限」的最佳例子，在2016首次代表台灣參加北京身心障礙者羽球亞洲錦標賽，首度出賽就奪下第5名佳績。
熊孝元也表示，以前從未想過自己有天能夠突破障礙，更成為代表台灣出賽的國手，而回國後他除了繼續訓練參加比賽，也不忘回頭幫助和他一樣想運動的病友，邀請各地好手帶著更多病友一起練羽球，其中，小小人兒吳于嫣，更是獲得2021年巴林亞洲帕拉青年運動會肢障組（SS6）混合雙打第一名、個人單打第二名的殊榮；至於蔡奕琳、陳羿穎也在大大小小賽事獲得不少的獎項肯定。這些病友在同樣大小的羽球場地，一般人跑一步，他們需要用2至3步追趕，儘管加倍辛苦，大家都仍盡全力在場上勇敢揮拍，擊出每顆漂亮的球。讓大家看見超越常人的毅力，和比天要高的志氣！
忘卻疾病與煩惱 「麟洋」三度助陣挺罕病
自2014年起，罕病基金會每年會舉辦不同類型的運動體驗營，包含籃球、棒球、足球、保齡球等，透過趣味的競賽活動，讓罕病病友能盡情揮灑汗水，忘卻疾病與煩惱。
而這也是麟洋自去年公益蛋捲義賣及「現聲」罕病獎助學金鼓勵罕病學子後，第三度力挺罕見疾病。半天的體驗活動，除了一開始李洋/王齊麟與病友的雙人示範賽之外，也會透過土地銀行羽球隊的專業教練群指導及交流，讓每一位參與的病友都有機會實際感受到羽球的樂趣。除了讓病友們分享彼此生活，更讓社會大眾看見罕病家庭堅強的意志力，勇敢活出精采的人生！
罕見疾病基金會陳莉茵創辦人表示：「適逢一年一度的228國際罕病日，除了感謝土地銀行提供優質的場地與教練師資，讓病友首度體驗羽球的熱潮，也要感謝『麟洋配』三度挺罕病，增進社會大眾對罕見疾病的認識、關注與理解。」
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資料來源：健康醫療網 https://www. /readnews.php?id=52863
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